简介：
《自从有了你(一个女孩与先天性疾病抗争的真实故事)》讲述了一名罹患罕见先天性疾病阿佩尔氏(Apert)综合征的孩子15年来真实的成长故事。它关乎孩子个人、父母、家庭，乃至她所在社会的医疗制度、普通民众对待先天性疾病患者的态度等文化传统的问题。所幸，与维维有关的一切都呈一种“良性”的循环，她个人和家庭面对从天而降的艰难、挫折、不幸时，选择了坚强乐观地面对并不断寻求各种途径去克服甚至征服它们；而她所生活的社会，从健全的医疗制度、友好专业的医护人员、社区工作者乃至对她和她的家庭抱以友善的友邻，均在客观上成就了维维的“身”心康健。我们感动于维维的故事，感动于她和她的家庭对生命的认识、对不幸的态度，更感动于我们——这些遥远的读者们借由维维的故事有望对生活重新建立起的信心。《自从有了你(一个女孩与先天性疾病抗争的真实故事)》的作者是龚晴。
维维、我、小农、四月年7月摄于德卢斯（美国明尼苏达州东北部港市）。维维快满13岁了，四月17岁
有一天维维突然问我：将来如果我有自己的孩子，他会和我一样有病吗？
我有些诧异地看着她，女儿真的长大了，已经开始琢磨结婚生子的事了。看得出，她为这事忧虑。
我回答：如果你的丈夫没有阿佩尔氏征，你们的孩子就只有50%的概率遗传上这种病。孩子有没有病，可以在怀孕初期通过基因鉴定检查出来，你们可以根据检查结果再决定是否将胎儿留下。
她说，那不行，即使查出他有病，我也不能把它流产掉，我做不到。
我想了一会儿，说：那要不就收养个孩子。她想了想，说：我还是希望能有自己的孩子。我有点伤心，一时不知该怎么安慰她，只好说，到时候会有办法的，科学技术可能发展到这根本就不是什么问题。到时候你不仅可以让孩子没病，还可以完全按自己的意愿设计孩子，想要蓝眼睛，就有蓝眼睛，想要绿眼睛，就有绿眼睛。她若有所思，半信半疑地点头。我知道，随着年龄的增长，她会越来越为自己的未来忧虑。她想有自己的家庭，自己的爱人，自己的孩子。她当然不愿看到自己的孩子不得不经历她所经历的痛苦。那一次次似乎永无止境的手术，在她的心灵上刻下了深深的印痕。但她不能因为一个小生命有了和她一样的顽疾就将其抛弃。无论她的孩子是否正常她都不会将他放弃，她会把他生下，并永远爱他。
在一首小诗中，她这样写道：
(译文）
她让我在橡木椅上坐下，
说：“宝贝，你要面对冷酷的真相”，
“你已经经历许多，走过遥遥征途，
但你的孩子仍可能与众不同。”
紧抱他于怀中，给予他关爱，
为他拭去滴滴泪水。
但当你让我做出选择，
你怎能指望我知道答案。
不接受他就是罪过，
只因为他与众不同。
他们让我将他放弃，
可我怎么能做得到？
这一天如果真的来临，
我将说到做到。
他和我血肉相连，
我将爱他，哺育他至终。
不要说我不想听的事，
不要玷污了我的耳朵。
他和我血肉相连，
我将爱他，哺育他至终。
天天盼，月月盼，
直到你降生在我怀中。
紧紧拥着你轻声对你说，
“宝贝，你是生命之光，我将永不失去。”
(原文）
Shesatmedowninthebigoakchair
Said，‘‘Baby，heresthecoldhardtruth.”
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