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在沈阳住院的小子应最盼着回家过年
文/本报记者赵卓图/家属提供
他们曾是人人羡慕的一家三口，他们的生活不富足却很幸福，4个月前，当医院下达诊断书的那一刻，打破了这个原本平静的一家，他们年仅10岁的儿子子应被查出患上了罕见的噬血细胞综合征。在化疗过程中，子应的病情反复恶化，医生表示，化疗已无法控制病情，必须尽快做造血干细胞移植，可五六十万元的手术费用，却成了这一家人留住孩子的一道无法逾越的屏障……
反复发烧疑患上罕见病症
38岁的徐辉和应晓伟曾是一对人人羡慕的爱人，用徐辉的话说，他和应晓伟是早恋。“我们是高中同学，那时我们确立了恋爱关系。”徐辉说，大学虽然两人并不在一个城市，但并没影响他们的感情，毕业后不久，两人就结婚了，后来，有了子应，在所有的同学眼中，他们一家三口让人羡慕不已。“我们的生活并不富足，但很幸福也很知足。”
徐辉回忆说，去年9月，上小学四年级的子应突然开始发烧。“最开始孩子只是流鼻涕，我们也一直当感冒给孩子治。”可后来，孩子就不断发烧，打吊瓶后退烧七八个小时就接着高烧，那时，孩子已经脸色苍白，连走路的力气都没有了。随后，他医院检查，医生表示，孩子肝脾都很大，从血常规检查看很像白血病，让他们立医院。“我们带着孩子到了大连市妇女儿童医疗中心，做了骨穿检查。”徐辉说，结果出来的那日上午，医生说孩子得的不是白血病。“妻子听完这个结果后，高兴得痛哭流涕，可下午，医生把我们叫到办公室，再次对孩子的病情进行了分析。”医生说，孩子目前的情况有可能是普通的感冒，但他们更怀疑孩子患上了比白血病还可怕的噬血细胞综合征，这种病非常罕见，大连一年都见不到一例，因此，医生建议他们立医院做进一步检查。
五六十万元手术费用成难题
“我和妻子没敢耽误，立刻带着孩子赶到了沈阳。”徐辉说，医院一检查，医生就让孩子立刻住院，检查结果也很快出来了，与大连怀疑的一样，子应被确诊为噬血细胞综合征，怀疑可能是孩子自身免疫系统被破坏造成的，这种病发病非常急，死亡率也非常高，须立刻化疗。“在看到诊断书的那一刻，我和妻子都瘫倒在地上，我们真无法相信小小的孩子，怎么会患上这样的病，因为子应从小到大，很少生病。”
昨日，当徐辉和记者说到那一刻时，七尺男儿再也抑制不住内心的痛苦，抽噎起来，“我不能放弃子应。”徐辉说，在过去的4个月中，他们带着儿子往返于大连和沈阳做化疗，孩子在前两个月病情还稳定，可最近两个月，孩子不断出现肝脾再次肿大，发烧等症状，医生表示，子应必须尽快进行造血干细胞移植。可当徐辉和妻子听说，手术费至少需要五六十万时，两人再次失声痛哭。“妻子的单位在孩子生病前几个月，就已经因为效益不佳开不出工资，我也因为孩子生病，无法上班，孩子化疗这段时间，已经花去十万多元，现在，我们已经负债几万元了。”
住院的病童盼着回家过年
随着不断的化疗，小子应的身体也开始出现反应。徐辉说，孩子因为吃激素，短短几个月就胖了20斤，此外，孩子的脾气也变得格外差，动不动就自己打自己，每每看到这一幕，他和妻子都很自责，不知该如何去减轻孩子的痛苦。
小子应现在虽不知自己的病情有多严重，但是，他也意识到不太对。他经常偷偷地拿着父母的手机翻看班级的聊天记录。“子应总在问我，他什么时候可以回到学校。”徐辉说，这几天，在沈阳住院的子应又不断地念叨着，要回家过年，要吃奶奶包的带钱的饺子，每每听到孩子这样的话，他的心就像被刀扎一样。
昨日，记者联系到子应的班主任红叶小学的郭雅君老师。郭老师说，在听到子应的病情后，她都不敢相信。“我从一年级就开始教子应，子应学习非常努力，对数字尤其敏感，记忆力也非常好，学校老师都很喜欢他。”现在回忆，孩子每年都会流几次鼻血，也许那时孩子的身体就出现了问题。
郭老师说，同学们非常盼着子应能回到学校，大家给子应做了很多祝福卡片，希望子应能努力治疗，早日康复。提起治疗费，郭老师说，子应家就是普通的工薪阶层，孩子的治病费用其家庭根本无力承担，学校老师和班级同学也为子应捐了万余元款项，可毕竟是杯水车薪，她很希望社会都能伸出援手，帮孩子渡过难关。
——以上文字转自大连晚报社年01月18日报道
徐子应的父亲徐辉和母亲应晓伟，老家住在普兰店市城子坦街道，两人毕业于普兰店第三中学。现在他医院住院，需做造血干细胞移植手术，后续的治疗费用还需30万。这是一封来自孩子父亲徐辉的求助信：
社会各界：大家好！
我叫徐辉,身份证：03****，儿子叫徐子应。年9月13日我的儿子徐子应因为医院去检查，检查结果肝脾增大至肋下10多厘米，淋巴结肿大，肝功能异常，全血细胞降低，怀疑得了白血病，做骨穿医院高度怀疑是一种更为罕见，危险性更高的疾病，立刻让我们转院到经验更丰富的中医院。医院确诊为－－EB病毒相关噬血细胞综合症。
医院医生告诉我们噬血细胞综合症是一个非常罕见的病，患病的几率只有白血病的1／20左右。而且死亡率非常高，即使化疗治疗存活率也只有50％左右。
这个病来的太突然，像一个晴天霹雳一样击中了我们的家庭。我的名字叫徐辉，我老婆的名字叫应晓伟，给儿子取名叫徐子应，就是希望我们三个人能永远在一起。儿子只有10岁，他本应该在学校学习，在阳光下成长。他本来应该面对的美好的将来、幸福的生活。而如今他却要面对病魔，甚至面对死神。上天太不公平了，怎么可以这样对待一个10岁的孩子，如果可以，我多么希望我能和儿子换一下位置，让我替他去同病魔作斗争。
在接下来的几个月，我们接受了化疗和大剂量的激素，孩子掉头发，向心性肥胖，免疫力失调和一系列的并发症，病情并没有被控制住，战胜病魔几乎成了幻想。医院的郝主任建议我们到北京做造血干细胞移植，这可能是我们最后的救命稻草。
这最后的希望对于我们这样的家庭来说几乎是绝望。造血干细胞移植最少需要50万到60万。我们原本就不是富裕的家庭，双方父母年迈多病，这几年来就没有什么积蓄，老婆失业，我也是一直请假为孩子看病。前几个月的化疗治疗已经让我们负债累累。这60万对我们来说是天文数字。
如今只能求救于社会，求助于爱心人士，希望你们能帮助我们的家庭，救助我10岁的儿子。
孩子父亲－徐辉
，
孩子班主任郭雅君老师
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银行卡：工商银行大连锦绣支行
开户名：应晓伟（孩子母亲）
小子应生病前的照片
小子应生病前的照片
本文资料与照片由家属提供
城子坦微时光倡议大家，为徐子应小朋友献一份爱心，助其抗击病魔。伸出我们温暖的双手，献出我们关爱的真心，让贫困与病魔退缩。
捐款联系方式：
孩子父亲：徐辉
(电话;QQ）
孩子班主任郭雅君
（）
捐款银行卡：
工商银行大连锦绣支行
开户名：应晓伟（孩子母亲）
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